Overlijden van Lidie Cohen

Lidie Cohen is overleden en ondanks zij volstrekt onbekende is voor mij raakt het toch. De vrouw van Job Cohen leefde namelijk met MS en dit werd bij haar in 1980 geconstateerd. Zij heeft 35 jaar met haar ziekte geleefd. Dus ook ik kan oud worden met MS en misschien zijn mijn omstandigheden beter, omdat medicijnen voor MS volop in ontwikkeling zijn. Misschien komt er zelfs een tijd dat de beschadigde myeline laag om de zenuwen in mijn lijf worden hersteld. Dat zou betekenen dat ik gezond kan worden.

Gezond worden, daar gaat het om en anders alles eruit halen wat je kunt doen in je leven. Zo optimaal mogelijk leven is dus het uitgangspunt. Dit gelde ook voor Lidie Cohen (denk ik). Een mooie quote van haar man: “Ze kón zoveel, ze kon zo verschrikkelijk veel. Ik weet wel zeker dat ze zo wethouder in Maastricht had kunnen worden. En dat had ze dan ook heel goed gedaan. Dat is haar allemaal ontstolen.’” Door die kloteziekte MS.

Voor mij? Voor nu gaat het goed, maar tot wanneer? Twee jaar ben ik al stabiel en geen terug slagen gehad. Geen last van depressies, vervelende pijntjes of andere nare bijwerkingen die MS kunnen opleveren.  Ik doe zo veel mogelijk om ‘gezond’ te blijven. Ik eet gezond, drink weinig alcohol, blijf in beweging en zorg voor voldoende rust.

Waarschijnlijk had Lidie Cohen ook voldoende rust nodig. Wat  mooi om te lezen dat zij mee ging naar belangrijke bijeenkomsten van haar man. Toch was er een moment dat zij afwezig was, namelijk het moment dat Cohen burgemeester werd van Amsterdam. Dat moment moet voor beide slecht hebben aangevoeld. De afwezigheid van je vrouw. Op zo een moment kan ik mij voorstellen dat je boos wordt op de ziekte, want dan heeft het invloed op belangrijke gebeurtenis in je leven die mooi hoort te zijn.

Laat ik er zelf voor zorgen dat ik stabiel blijf met mijn MS en vertrouwen hebben dat er een goede oplossing komt om MS te genezen. Ik kan dan proberen om angst uit te sluiten dat als mijn kinderen een diploma uitreiking op school hebben ik gewoon aanwezig kan zijn.  Gelukkig duurt het nog zeker 9 jaar voor ze klaar zijn met de basisschoolJ Dat is ook een mooi moment om met te maken met of zonder MS! 

‘Bijna’…Een jaar geleden

Photo: http://i-like-nice-life.blogspot.nl/2013/09/ups-and-downs-in-life.html

Hoe vanzelfsprekend lijkt het leven te zijn? Familie, werk en een sociaal leven. Leuke momenten worden afgewisseld met verdrietige gebeurtenissen. Een ding is zeker veranderingen zorgen ervoor dat je leven anders wordt en dat het oude leven achter je blijft en het nieuwe leven de toekomst in gaat.  Maar hoe laat je het oude leven achter je?

De geboorte van mijn zoon is ook één van mijn hoogte punten in mijn leven, maar ook voor ons gezin. Een positieve gebeurtenis, want een tweede kind was een wens die is uitgekomen.

En dan verstrijken de dagen  richting de winter met twee heftige momenten die het leven een hele andere wending geven. Het verdrietigste moment in mijn leven mijn hartsvriendin die zichzelf van haar eigen leven beroofd.  En als klapper op de vuurpijl mijn opname in het ziekenhuis door de ziekte multiple sclerose. Op zo een moment hoop je alleen nog maar dat je op een rustige manier 2012 mag afsluiten.

2013 wordt het jaar van de persoonlijke verandering en emotioneel het verlies van mijn oma. Hoe gaat de persoonlijke verandering plaatsvinden? Uiteraard is het verwerken van het verlies van mijn vriendin een belangrijk onderdeel hiervan en hoe ik mijn leven anders ga inrichten met betrekking tot mijn MS.

Het gevoel dat mijn beste vriendin voor zichzelf heeft bepaald een einde aan haar leven te maken is echt onbegrijpelijk. Het idee dat zijn zo ongelukkig is geweest met zichzelf en haar leven is onvoorstelbaar. En het idee dat zij geen andere oplossing zag dan zelfmoord is heel erg triest. Na haar overlijden heb ik geprobeerd het te begrijpen en ik nu kan alleen begrijpen dat zij geen andere uitweg zag. Het is kort geschreven, maar de weg om het een beetje te snappen duurt lang. Tijdens de zomervakantie met mijn gezin had ik voor het eerst een moment dat ik dacht aan de leuke dingen die wij samen hebben gedaan en gedeeld. Voor mij was dit een moment dat ik dacht: Hé er is weer ruimte om aan de leuke dingen te denken in onze vriendschap.  Toen merkte ik dat ik haar enorm mis en dat ik vrede had met haar overlijden. Blijkbaar moet eerst het verdriet en de boosheid verwerkt worden om aan de mooie momenten te denken die ik met haar heb gedeeld.  Nu kan ik wel zeggen dat het goed is en dat ik vrede heb met haar afwezigheid.

Een plekje geven van de dingen die gebeuren in je leven is belangrijk helemaal om verder te komen. Op het moment van de constatering multiple sclerose dacht ik alleen nog hoe nu verder en wat gaat het betekenen voor mijn leven. Samen met Peter ben ik mij gaan verdiepen in de ziekte. Samen met hem ben ik bewust geworden en werd duidelijk dat ik nog wel hulp kon gebruiken. Voor mij was en is het nog steeds belangrijk om bewust met mijn energie om te gaan. Hiermee heb ik een ondersteuning gekregen van de Ergo therapeut. De vraag van de therapeut was: “Wat is je doel?” Mijn doel was om voldoende energie over te houden dat ik in de avond ook nog iets leuks kon doen (net als vroeger). Wat ik ging doen is schema’s invullen over mijn dagindeling en hieraan een score toekennen voor de vermoeidheid. Boeiend hè  Na dit proces ging de bewustwording vrij snel en kreeg mijn leven een nieuwe vorm. Ondanks dat ik weet dat de ziekte MS een grillig verloop heeft is het voor mij belangrijk om grip te hebben op de omstandigheden. Tuurlijk sommige gebeurtenissen zijn onvermijdelijk, ook dan heb ik geleerd hoe ik hiermee om kan gaan om de kans op een terugval oftewel schub te verkleinen. Net als ieder ander persoon die een ziekte heeft is het  van belang dat de ziekte geen negatieve impact heeft op mijn leven. Ik bedoel hiermee dat ik mijn leven een andere vorm heb gegeven waardoor ik toch de dingen blijf doen die ik graag doe. Het is eenvoudiger gezegd dan gedaan. Een beetje hulp van een professional helptJ.

Na een kleine transformatie in mijn hoofd en hoe ik over dingen denk gaat het goed. Het nog bewuster omgaan met wat ik eet, drink en doe om fit te blijven helpt enorm. Zaken waar ik vroeger een uitgesproken mening over had zijn ook veranderd. Iemand die kiest om zijn/ haar hele leven aan de medicijnen te gaan om ‘gezond’ te blijven vond ik toen (mild gezegd) gek. Nu ben ik zelf in de situatie die medicatie gebruikt, om een schub te voorkomen. Best ironisch hoe dit soort zaken/ omstandigheden veranderen. Zo is voor mij duidelijk geworden: Je kunt geen persoon oordelen, omdat de achtergrond ontbreekt of omdat de informatie onvolledig is.

Ik ben benieuwd hoe ga jij om met veranderingen en krijg je hulp?

Impact van Social media bij maatschappelijk zware issues

Voor ik begin met mijn analyse wil ik schrijven dat ik geen partij trek voor de één of ander. Mijn doel is om te laten zien hoe snel berichten waarin het gevoel een hele belangrijke rol spelen ongelooflijk veel bereik hebben.  Ook laat ik de namen in mijn geschreven tekst bewust achterwege. De afbeeldingen zeggen al voldoende.

Via een goede kennis van mij op Facebook las ik het bericht over een man uit Harderwijk die graag met een meisje van 8 samen wil slapen. De mevrouw die het bericht heeft geplaatst op haar persoonlijke pagina toont een afbeelding van de man met naam en toenaam plus woonplaats.  De mevrouw heeft haar bericht gisteravond omstreeks negen uur gepubliceerd en vanaf dat moment hebben anderen het bericht overgenomen op zijn/ haar pagina. Op dit moment 13:45 uur is het bericht op Facebook al meer dan 10.000 keer gedeeld.  

Vanaf 09:00 uur worden de eerste berichten op Twitter  gepubliceerd. De onderstaande grafiek laat twee hoogtepunten zien waarop de meeste berichten zijn verzameld. Het is uiteraard een kwestie van geduld om te zien wanneer het echt grote vormen gaat aannemen.  Het aantal tweets valt op  zich nog  mee, namelijk 78. 

Het bereik vormt grotere getallen. Hieruit is te zien hoe in een korte periode de online media-aandacht zich kan verspreiden.

Hoe wordt het bereik gemeten? Van de 78 berichten zijn er 73 retweets. De grondslag van het aantal retweets zijn 5 unieke tweets van 3 drie verschillende tweeps. Deze tweeps hebben samen een bereik van iets meer dan 5.000 tweeps. Door het aantal retweets en reacties stijgt het bereik naar bijna 54.000 tweeps.

Bericht verwijderd op Facebook
Ondertussen lijkt het bericht verwijderd te zijn van Facebook en heeft de meneer in kwestie zijn woongegevens veranderd naar Emmeloord en schrijft hij openbaar dat hij geen nieuwe uitnodigingen accepteert. Om zeker te weten dat het bericht en shares verwijderd zijn heb ik navraag gedaan. 

Via de privé chat op Facebook wordt mijn vermoeden bevestigd:

#KLOUTPARTY

Picture from: http://www.simplyclarke.com/2013/05/klout-101.html
 

Hoe lachwekkend klinkt het Kloutparty? Voor de  één is het leuk en de ander denkt wat moet je hiermee. Toch is het slim bedacht van Cain Ransbottyn en voor het eerst wordt in België een dergelijk feest gegeven.  Voor degenen die onbekend zijn met Klout of geen Kloutscore hebben zal ik kort uitleggen wat het is. Kloutscore geeft inzicht hoe belangrijk iemand is op bepaalde social media kanalen. Afhankelijk van je score ben je  een hottie , en nono of iets daar tussenin. Uitgebreide info kun je lezen op Editorial.nl of natuurlijk op Klout.com.

Nu duidelijk is wat een Kloutscore is heeft het nut om verder te lezen. Het gebruik van de score om zo de belangrijkheid van een persoon te identificeren is natuurlijk goed bedacht. Iemand met een hoge score heeft hierdoor meer privileges (voorrechten/ voordelen). Het maakt je een bijzonder persoon volgens Klout! Zelf heb ik op dit moment een Kloutscore van 59 ik beschouw dit als gemiddeld. Ik vind het ook leuk als mijn Klout stijgt en ik vind het jammer als deze daalt.

Het doel van de Kloutparty is om personen uit de marketing en reclamewereld bij elkaar te brengen om hun merk/ product aan het grote publiek te tonen. Deze party is dan ook uitermate geschikt als je met de juiste persoon in contact wil komen die je verder helpt op het gebied van marketing/ reclame. Op zo een party kun je mogelijk je favoriete social media beïnvloeder ontmoeten, toch? Helaas heeft de party toch een andere insteek. Het feest heeft verschillende ruimtes waarin iedereen wordt ingedeeld. Hoe hoger je Kloutscore des te beter wordt de feestervaring. Ik begrijp best dat personen met een hoge Kloutscore bepaalde voordelen hebben, maar wat voor nut heeft het om naar het feest te gaan als je met personen in contact komt die een vergelijkbare score hebben? Als ik kijk naar mijn Klout -statistieken dan zien ik ook afbeeldingen van personen die mij (mogelijk) beïnvloeden. Ik kan mij dan voorstellen dat je mogelijk beïnvloed wordt door anderen die een hogere score hebben. Blijkbaar doen zij dan iets anders waar je iets van kunt leren. Los van het feit dat zij bekende social media gebruikers zijn. Toch denk ik dat deze party een leuk aspect heeft ondanks de verschillende ruimten.

Op Stylehasnosize las ik het artikel “The first KLOUT-party” en daar wordt toch duidelijk dat het de moeite is om aanwezig te zijn, namelijk:

“The idea of the klout party is to show Belgium how important the title ‘influencer’ is. We want to show people how higher your KLOUT score, just like celebrities, you will have some privileges. We want to show people this and let them experience what it feels like.”

Kortom wat vind jij? Ik ben benieuwd naar je mening.  

Het verhaal van de medicijnen tegen MS

 

 

Hoe gek het ook klinkt sinds ik aan de medicatie ben heeft mijn vriend ook een zoekprofiel gemaakt. Hiermee verzamelen wij interessante informatie van mensen en websites die berichten over medicatie. Wil je weten wat MS is dan verwijs ik je naar Medicinfo. Daar kun je lezen dat het geen spierziekte is. 

De afgelopen tijd zijn er berichten gedeeld over het medicijn Fingolimod. De meeste personen met MS in de relapse remitting vorm dienen te injecteren. Je kunt  je voorstellen dat voor sommigen geen pretje is. Nu is Fingolimod een medicijn in capsule vorm oftewel je een pilletje. Lijkt aangenamer dan injecteren toch? Ik dacht van wel. Nu ben ik een uitzondering over hoe ik mijn informatie ontvang. Tuurlijk laat ik mij informeren door de neuroloog en MS verpleegkundige net als de andere MS patiënten. Toch gebruik ik ook de informatie van de monitoring tool en hiermee kan ik anderen ook informeren. Zo heb ik ook enthousiast het artikel gelezen in de Trouw over het akkoord van het nieuwe medicijn tegen MS. Ik dacht: “Mooi nieuws en als ik te zijner tijd dien over te stappen dan is dit een goede oplossing. “ Na de reeks van de vele retweets en positieve reacties over het medicijn kwam ik op Farma-actueel de mening tegen van een apotheker over het medicijn. Dit zet natuurlijk tot nadenken. Hij heeft ook een aantal links gedeeld ter verdieping van het onderwerp. Ik deel een aantal quoten van de apotheker die een ander mogelijk ook aanspreken.

“De deskundigen zijn wat minder geestdriftig. Het enige gemak is de toediening 1x daags 1 capsule”

"Voor de meeste patiënten zullen de mogelijke voordelen niet opwegen tegen de toegenomen kans op ernstige bijwerkingen met mogelijk fataal verloop"

“De nuance is wel dat het middel voor die groep als een tweedelijnsmiddel wordt beschouwd. Helaas.”

Als je de mening van de apotheker en de daarbij behorende links plus informatie leest wordt het voor mij allemaal minder rooskleurig als dat de krant doet schrijven. Uiteraard is ook Minister Schippers geïnformeerd en ik vraag mij serieus af of zij de juiste keuze heeft gemaakt. Ik ben benieuwd waar haar besluit op rust en misschien heeft zij zich laten beïnvloeden door de machtige farmaceutische industrie? Als het gaat om de leveranciers van medicijnen voor MS zijn er maar een paar en hiermee vormt het een oligopolie. De aanbieders van de medicijnen hebben een patent zodat zij alleen de markt bedienen. En dan is te begrijpen dat alleen zij dit ook graag blijven doen. Tijdens mijn speurtocht in de verzamelde data kwam ik dan ook dit bericht tegen op Globes.co. Het gaat over Teva de producent van copaxone die de rechtszaak wint voor het verstrijken van de  patent datum. Kort gezegd zorgt de jurisprudentie er voor dat Teva de enige producent blijft voor Copaxone en dat concurrentie buiten de deur blijft. Goed nieuws voor Teva. Ook kan Teva de uitspraak goed gebruiken omdat  zij de dosis wil veranderen waardoor Copaxone gebruikers en andere (toekomstige) MS relapse remitting patentiënten deze injectie maar drie keer in de week gaan gebruiken in plaats van vijf keer. Dit is positief nieuws!

Je merkt er is best wat gaande omtrent de medicatie tegen MS en gebeurt er voldoende om positief over te zijn. Toch is het een rare gang van zaken. Hoe kan het zijn dat sommige dingen zoals het nieuws van Fingolimod opvallend wordt gedeeld en dat er maar weinig criticasters zijn die online hierover spreken? Ik vraag mij ook af hoe denken anderen over het feit dat producent(en) van MS medicijnen rechtszaken aanspannen om de macht te blijven behouden? Het belangrijkste is toch dat andere producenten voor MS medicijnen ook een kans krijgen. Tuurlijk begrijp ik de economische en commerciële aspecten ook, maar ik ben van mening dat gezondheid toch voor alles gaat. Mijn doel is eigenlijk om de discussie hierover op gang te brengen. Ik ben erg benieuwd wat de gebruiker vindt en de professional.




Wat hebben #babyflesjes en Dorcas met elkaar gemeen?

Vorige week is mijn zoon 1 jaar oud geworden en dat is opnieuw een mijlpaal. Wat vliegt zo een jaar voorbij, als ik dit zou zeggen waar mijn dochter bij is dan vraagt zij: “Wanneer gaan we op vakantie?”. Dit als zijsprongetje van mijn verhaal.

Na de verjaardag van mijn zoon ben ik ‘opnieuw’ gaan opruimen en dan blijkt dat de kleine babyflesjes en andere babyspullen overbodig zijn geworden. Tenslotte hebben we nu een dreumesJ Je kunt dan wel de spullen in de prullenbak mikken, maar er zijn genoeg mensen die deze spullen graag krijgen. Dus dan mijn actie, aanbieden op social media. Dit werkt prima en in dit geval boven verwachting! Zo ijdel als ik af en toe ben monitor ik ook op mijn eigen naam en zo verzamel ik ook de statistieken. In dit geval wil ik graag laten zien wat het bericht over de babyflesjes in minder dan 48 uur heeft opgeleverd. Hij lijkt mogelijk op een commercieel praatje, maar als analyticusnerd ben ik echt super enthousiast.

Een aantal feiten op een rij:

1. 49 tweets verzameld waarvan 38 betrekking hebben op de babyflesjes.
2. In twee dagen tijd 85.332 tweeps bereikt en het hoogtepunt van 29.106 tweeps  is op zaterdagavond om 21:00 uur behaald.
3. Het totale bereik is gerealiseerd door 14 tweeps en het gemiddelde bereik is dus 6.095 per tweep. @OnlineMarketeer heeft een belangrijke rol gehad in het bericht van de babyflesjes, per bericht heeft hij een bereik van 11.808 tweeps.
4. Zelf ben ik actief geweest, maar zoals wij weten gaat social media om het delen en de volgende tweeps bedank ik dus voor de interactie:

• OnlineMarketeer
• tugspotter
• EllyJonkerVliet
• goedzorgen
• TopListedNL
• EveSophieR
• HarmsenSecr
• Sharita74
• meerMariska
• Missy_Maiky
• Limwierde
• AttiranceNL
• MariekeMombarg

Samen is er voor gezorgd dat het bericht over de babyflesjes positief is gedeeld

 

 

 

 

 
Na alle interactie ontving ik van Astrid van de Pas een DM (Direct Message) of zij de spullen kon ophalen voor de kraampakket-projecten van Dorcas. Na zij de spullen heeft opgehaald heeft Astrid nog een leuk bericht op Twitter gedeeld:

 







 

 

 

 

 

 

 

Nog wat informatie over de organisatie:

• Dorcas is actief op het gebied van noodhulp, wederopbouw, sociale zorg en ontwikkelingssamenwerking
• Dorcas komt in actie voor de allerarmsten, ongeacht religie, geslacht of politieke overtuiging
• Dorcas werkt in Oost-Europa en AfrikaDorcas heeft 177 projecten in 17 landen
• Dorcas werkt samen met plaatselijke partnerorganisaties

Dorcas wordt gesteund door duizenden actieve vrijwilligers en donateurs.


Social media & onderwijs

Nu bekend is naar welke basisschool mijn/ onze dochter gaat in november ben ik mij aan het verdiepen hoe scholen omgaan met social media. Ik vind het interessant om te lezen wie hierover praten en ook ben ik redelijk actief in de community “Social media in het Onderwijs” op Google+. Via deze community ben ik ook in contact gekomen met Jos Reulen van de Onderwijs Groep Tilburg. Met hem heb ik een leuke  en interessante uitwisseling gehad over de invulling van social media in het onderwijs.

Na het lezen van berichten over het toepassen van social media in het onderwijs verbaas ik mij over hoe (sommige) scholen hiermee omgaan. Als ik in het bijzijn van mijn dochter op Facebook, Twitter of een ander sociaal platform bezig ben dan vraagt ze: “Mam wat is dat of wat ben je aan het doen?”. En met gemak gaat ze om met de iPad. Mijn gevoel zegt: “Zodra zij kan schrijven dat er dan mogelijk gebruik wordt gemaakt van social media. “ Met behulp van pap of mam die toch in de business zitten van social media heeft zij een goede begeleiding. En dan de vraag voor de rest van de kinderen/ scholieren. Hebben zij ook goede begeleiding vanuit huis en begrijpt elke ouder wel het belang van social media voor deze generatie? Helaas niet. Als voorbeeld neem ik mijn buurmeisje van 8 jaar die NIET op Facebook mag omdat daar toch alleen maar ruzie wordt gemaakt. Dit zeggen haar ouders. Het is de goedrecht van deze ouders om dit te vertellen tegen haar, maar wat gebeurt er als zij naar de middelbare school gaat en mogelijk in de toekomst bij een organisatie wil werken die gebruik maakt van social media en van zijn werknemers verwacht  dat zij weten hoe hiermee om te gaan. Precies ja, onderwijs dient volgens mij een actieve rol te spelen op het gebied van social media. Voor generatie z wordt internet en social media de gewoonste zaak van de wereld en deze generatie wordt (in)direct al geconfronteerd met dit medium. Denk maar aan geboortefoto’s die op Facebook worden gedeeld, Ouders die actief aan het twitteren zijn of vriendjes/ vriendinnetjes die actief zijn op een bepaald social media platform. Ook merken proberen deze generatie via internet te bereiken. 

Mijn mening is dat scholen op elk niveau actief dienen te zijn over de mogelijkheden die social media met zich meebrengen. Naar mijn idee is de school een uitermate geschikte plek om les hierin te geven en zijn zij misschien ook verplicht om iets te doen met social media. Scholen hebben de perfecte gelegenheid om vorm te geven op het gebied op social media. Denk maar eens aan wat bijvoorbeeld de gewenste manier is om te communiceren op social media. Of om te  discussiëren over incidenten die gebeuren in echte leven naar aanleiding van het gebruik van social media. Ook is er ruimte om leerlingen te helpen die klaar zijn met school en via social media zichzelf willen profileren om werk te vinden. Zo zijn er nog meer voorbeelden hoe social media ingezet kan worden. Als leerlingen onbewust omgaan met social media en geen goede begeleiding krijgen hierin dan kan dat voor problemen gaan zorgen op het gebied van werk. Want welke werkgever zit te wachten op werknemers die zich op een foute manier uitlaten op social media?

Meer weten over de generatie z, lees dan het artikel op Frankwatching, http://bit.ly/15T3zxF