Deel 2 De verandering in mijn leven door MS

Na de diagnose MS relapse remitting werd in het ziekenhuis gestart  met een 3-daagse methylprednisolon  kuur. Deze kuur zorgt ervoor dat de schub minder ernstig en korter zal zijn. [i]Methylprednisolon remt de ontstekingsreactie in het centraal zenuwstelsel door het immuunsysteem te remmen. De aanval wordt zo bestreden en de duur ervan verkort.

In het ziekenhuis startte ik met fysiotherapie en kreeg ik bezoek van de logopediste en de revalidatiearts. De logopediste heeft mij spraakoefeningen meegegeven en tips zodat ik niet verslikte in eten. Met de revalidatiearts sprak ik over mijn dagelijkse bezigheden en deed ik oefeningen voor mijn coördinatie.

De eerste uitdaging
Eenmaal uit het ziekenhuis begint het leven op een nieuwe manier. Ik werd bewust gemaakt van het feit dat ik MS heb. En natuurlijk werd ik gelijk op de proef gesteld. Het was tenslotte kerst en wat brengt weinig rust en mogelijk ook stress met zich mee? Inderdaad kerst J.  De  eerste vraag die gesteld werd: “Wat wil je gaan doen met kerst?” Mijn antwoord: “Ik heb geen flauw idee! Ik kom net uit het ziekenhuis en ben nu bezig met mijn revalidatie.“ Voor anderen misschien onbegrijpelijk, maar voor mij volstrekt logisch. Uiteindelijk hebben wij een rustige kerst gehad en zijn wij eerste kerstdag bij mijn oma geweest. Na dit bezoek waar de rest van de familie ook aanwezig was kwam ik moe thuis.

Het echte werk
Na de feestdagen begint het ‘normale’ leven weer. Werk, kinderen naar de opvang en sociale bezigheden. Toen merkte ik hoe snel ik moe werd en dat het echt noodzakelijk was op mijn leven aan te passen. Op dat moment baal je als een stekker dat je toch echt anders MOET gaan leven. Het veranderen van je leven is makkelijker gezegd dan gedaan en nog steeds heb ik er moeite mee. Het gebeurt met vallen en opstaan.

Het is nu mei en mijn lichaam heeft mij opnieuw gewaarschuwd. Ik ben in de derde week van een nieuw herstel van een kleine schub drie/ vier weken geleden. Het lijkt nu echt te gaan doordringen wat er aan de hand is. Wat ik probeer is een beter balans te krijgen tussen werk en privé. Rust is echt belangrijk op beide vlakken. En hulp accepteren als dit het leven prettiger maakt. Privé praat ik meer over hoe ik mij voel en probeer ik duidelijk aan te geven waar de grens ligt wat betreft mijn energie. Zakelijk gezien vind ik het moeilijker. Toch doe ik het met mate en krijg ik reacties die mij echt goed doen. Uit deze hoek ontvang ik ook begrip voor de situatie en het stimuleert om meer open te communiceren.

Door MS leer ik om af te remmen en om mijn energie te doseren. Als ik te veel heb gedaan dan stopt mijn lijf en is er geen energie over. Zo was ik afgelopen vrijdag naar de Rollende Keuken in A’dam met goede vrienden en de kinderen. Echt super veel plezier gehad en eind van de middag/ begin van de avond merk ik dat het lopen slechter gaat. Ook van het op dat ik slechter ga lopen, ik word stiller en ben meer afwezig. Wat ben ik dan blij dat de rest ons goed helpt. Eenmaal thuis worden de kinderen op bed gelegd en plof ik letterlijk op de bank van vermoeidheid. De volgende dag heb ik de hele dag nodig om bij te komen. Geen behoefte om buiten de deur te zijn, maar alleen maar uitrusten. Dit valt dan zwaar. Toch blijf ik af en toe dit soort uitjes maken omdat ik het echt super leuk vind en op de momenten dat ik fit ben geniet ik ervan. Gelukkig heb ik een hechte groep mensen om mij heen die rekening met mij houden en ook op mij passen. Samen met hun verwacht ik nog heel wat mooie dingen te beleven en blijft het leven met MS kleurvol.

 

---

[i] Bron, UMC St. Radboud - http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6938-Behandeling_met_Methylpr-i.pdf